Паркинсон оорусу менен ооруган адамдардын өмүрүнүн акырындагы каалоолору

Бүгүн биз менен жолугушууга убакыт бөлгөнүңүз үчүн чоң рахмат. Мен муну абдан баалайм.

Др. Маржан Мейндерс: Чакырууңуз үчүн рахмат. Бул подкастта сиз менен тажрыйбам менен бөлүшүү мен үчүн сыймык.

Николь Дафф айым: Бүгүн биз сиз кызматташып жаткан "Европа боюнча Паркинсон оорусу же Паркинсонизм менен ооруган адамдардын өмүрүнүн аягындагы каалоолору документтештирилген" деген абдан кызыктуу макаланы талкуулайбыз. [00:01:00] Менимче, бул биздин көңүлүбүздү бурду, анткени мурда анчалык деле көп эмес болчу, бирок акыркы бир нече жылда өмүрүнүн аягындагы оорулар жана паллиативдик жардам, айрыкча Паркинсон оорусу жаатында популярдуулукка ээ болду.

Ошондуктан, макаланын өзү сиз айткандай, андан кийин ачыла турган көптөгөн катмарлары бар изилдөөнүн башталышы болгондуктан, абдан кызыктуу болду деп ойлойм. Ошондуктан, бул изилдөөнүн келечекте дагы көпкө созулушуна өбөлгө түзө турган нерсе деп ойлойм.

Ошондуктан, мен биринчи кезекте Австрия, Эстония, Германия, Греция, Италия жана Швеция катышкан өлкөлөр жөнүндө сурагым келди. Жана мен бул өлкөлөрдүн изилдөөгө кантип тандалып алынганына абдан кызыктым.

Др. Маржан Мейндерс: Чындыгында, бул Horizon 2020 программасы тарабынан каржыланган европалык изилдөө [00:02:00] жана өлкөлөр PI тарабынан гана тандалып алынган. Булар MDS мүчөлөрү конференцияларда жолугушуп, тиешелүү изилдөөлөр үчүн пландарды түзүшөт. Ошентип, окуялар ушундайча болот. Сиз айткан өлкөлөрдөн тышкары, бул макалада алардын үлүшү аз болгонуна карабастан, Улуу Британия да катышкан.

Бирок алардын бул чоң европалык долбоорго да киргенин айтып кетүү жакшы.

Николь Дафф айым: Рахмат. Менимче, бул кокустан болгонуна карабастан, кызыктуу, анткени маалыматтарды чогултуунун же маалыматтарды кайдан чогултуу керектигин текшерүүнүн көптөгөн жолдору кокустук болуп чыкты жана бул изилдөөгө чыныгы тереңдик берди, эгер сиз бир жол менен чогултсаңыз же электрондук медициналык карталар болсо, ал сиздин изилдөө маалыматтарыңызга абдан көп нерсени кошту, жана бул... муну карап чыгуу мүмкүнчүлүгү абдан кызыктуу болду.

Ошентип, сиз абдан көп [00:03:00] булактарды колдонгондуктан, бир булактан чогултуу оңой экенин байкадыңызбы?

Др. Маржан Мейндерс: Чындыгында, бул долбоордогу негизги кыйынчылык ушул болчу. Медициналык жазууда өмүрдүн аягындагы кам көрүүнү документтештирүү клиникалык жардамга абдан жакын, андыктан ал жердеги аспектилерди карап чыгуу максатка ылайыктуу. Бирок, биздин изилдөө шартында бизде медициналык жазууларга дайыма эле жетүү мүмкүнчүлүгү болгон эмес, ошондуктан бул кыйынчылык жаратты.

Эгерде бизде медициналык жазуулар өтө татаал түзүлүшкө ээ болсо, анда медициналык жазууда мындай каалоолор документтештирилген белгилүү бир жер жок болсо, анда тиешелүү каалоолор жана артыкчылыктар документтештирилген жерди табуу да кыйын болот. Демек, бул медициналык жазуунун бир тарабында болгон.

Же болбосо, биз өз алдынча отчетторду колдонобуз жана белгилүү болгондой, айрыкча Германияда жана Австрияда адамдар [00:04:00] үйдө сакталган алдын ала жазылган көрсөтмөлөрдү жазышкан. Алар бул көрсөтмөлөрдү үйдө сакташкан, ошондуктан булар ошондой эле өмүрдүн аягындагы кам көрүү каалоолору жөнүндө документтештирилген маалыматтын эң сонун булагы болгон.

Ошентсе да, биз медициналык карталарда өмүрдүн аягындагы кам көрүү каалоолору документтештирилбегенин көрсөткөн адамдар менен да жолуктук, бирок биз медициналык картаны текшергенде, чындыгында ал жерде бир нерсе бар экени аныкталды. Ошентип, маалыматтарыбыздын аныктыгын оптималдаштыруу кыйын болду жана биз системалуу мамиле жасадык.

Акырында, менимче, бир же эки катышуучу гана маалыматты кантип чечмелөө керектиги боюнча PI менен биргеликте чечим кабыл алышы керек болчу. Ошондуктан, бири экинчисинен жакшыраак деп айта албайм. Бул ошондой эле өлкөгө, система кандай уюштурулганына жараша болот. Мисалы, Германияда алдын ала директиваларды үйдө сактоо абдан кеңири таралган.

Бул чындыгында мен үчүн да, Нидерландиядан келген изилдөөчү катары да күтүүсүз болду. Бирок ал башка өлкөлөргө салыштырмалуу коомго алда канча [00:05:00] көбүрөөк интеграцияланган.

Николь Дафф айым: Биз Германия жөнүндө сөз кылып жатабыз, анткени сиз макалада ал коомдук саламаттыкты сактоо көз карашынан алда канча белгилүү деп айтып жатасыз, ошондуктан үйдө документтер болгондуктан, үй-бүлө мүчөлөрү жана кам көрүүчүлөр документтердин үйдө экенин билишет деп ойлойсуз. Ал эми коомдук саламаттыкты сактоо тармагында анча белгилүү болбогон башка өлкөлөрдө документтердин үйдө болушун күтпөйсүз, анткени бул маалыматты эч ким чындап сактай албайт.

Эгер сиз аны медициналык карталарга, электрондук медициналык карталарга киргизбесеңиз, анда ал чындыгында кайда сакталат? Ошентип, маалыматты тапкан ар кандай булактарды карап чыгып, бири экинчисине караганда так экенин байкадыңызбы?

Др. Маржан Мейндерс: Чындыгында андай эмес. Бул изилдөөнүн чыныгы максаты эмес болчу. Биз чындыгында документтерди жана айрым мазмунду издеп жатканбыз, бирок бардык маалыматтын [00:06:00] жарактуулугун терең изилдеген жокпуз. Чындыгында, бул изилдөөнүн алкагынан тышкары болчу. Бул чоң рандомизацияланган көзөмөлдөнгөн сыноонун бир бөлүгү болгонун эске алыңыз, андыктан PD PAL изилдөөсүнөн дагы көп нерсе күтсө болот.

Ал эми өмүрдүн аягындагы кам көрүү боюнча артыкчылыктарды документтештирүү ар кандай өлкөлөрдөгү практикалар жөнүндө билүү үчүн жакшы башталыш болду, анткени бул жаатта Европада чоң ар түрдүүлүк бар.

Николь Дафф айым: Ооба, элестете алам. Электрондук саламаттыкты сактоо жазууларында, эгер сиз бейтаптын алдын ала көрсөтмөлөрүндө саламаттыкты сактоо адистеринин жеке көз караштары же көрсөтмөгө байланыштуу көз караштары жазылып алынганын байкадыңызбы?

Др. Маржан Мейндерс: Жок, менин билишимче, андай эмес. Мен маалыматтарды өзүм чогулткан жокмун. Жана, билесизби, бул чындыгында бейтаптын, үй-бүлө мүчөлөрүнүн жана дарылоочу дарыгердин ортосундагы мамиле жөнүндө. Биздин изилдөө үчүн бул мааниде [00:07:00] тиешелүү эмес болчу жана биз муну изилдеген жокпуз.

Николь Дафф айым: Демек, сиздин тыянагыңыз боюнча, катышуучулардын болжол менен 20% өмүрүнүн аягындагы кам көрүүнү каалашкан, бул жалпысынан өтө төмөн көрүнөт. Ошентип, ар бир өлкөнүн ичинде сиз мунун себеби болушу мүмкүн деп ойлогон айрым себептерди айтып бердиңиз. Сиз тапкан ушул себептердин айрымдарын бизге түшүндүрүп бере аласызбы?

Др. Маржан Мейндерс: Ооба, менимче, биз үч деңгээлди аныктай алабыз. Ошентип, биринчиден, бул коомдук нерсе. Ошентип, Батыш коомдорунда өмүрдүн аягындагы кам көрүү боюнча артыкчылыктар жана ал тууралуу талкуулар өлүм менен байланыштуу, ал эми өлүм абдан терс мааниге ээ.

Бул жашоонун бир бөлүгү болгону менен, бул тууралуу сүйлөшүү дээрлик тыюу салынган нерсе. Биз төрөлүүнү майрамдайбыз, бирок өлүм да жашоонун бир бөлүгү. Демек, бул коомдук нерсе, жана адамдар өмүрүнүн аягындагы кам көрүү каалоолору жөнүндө сүйлөшүүдөн ыңгайсыздык сезишкен, аларды документтештирүүнү айтпай эле коелу [00:08:00]. Демек, бул экинчи деңгээл, адамдардын өздөрү.

Паркинсон оорусунда сиз оорунун жүрүшүндө көптөгөн нерселер менен күрөшүүгө туура келет. Көптөгөн адамдар жашоодогу терс нерселерден качышат. Алар жашоонун оң жактарына көңүл бурууну артык көрүшөт. Ошондуктан, өмүрдүн акыры жөнүндө ойлонуу Паркинсон оорусунун терс жагы менен байланыштуу. Бирок мен диагноз коюлгандан кийин дароо эле үй-бүлө мүчөлөрүнө оор чечимдерди кабыл алуу түйшүгүн жүктөгүсү келбегендиктен алдын ала көрсөтмө бере баштаган адамдарды да билем.

Бирок, жалпысынан алганда, өмүрдүн аягындагы кам көрүү боюнча артыкчылыктардан жана бул тууралуу талкуулардан чындап качышат. Демек, бул бейтаптын деңгээлинде. Айрым өлкөлөрдө, айрыкча, Италияда жана Австрияда адамдар өмүрдүн аягындагы кам көрүү маселелерин талкуулоо [00:09:00] үй-бүлөлүк системада жасалышы керек деп эсептешкен, ал эми медициналык кызматкер менен анчалык деле сүйлөшүү керек эмес.

Ошондуктан, бул медициналык жазууларда чагылдырылбагандыгынын бир себеби. Ал эми үчүнчү деңгээлде, бул саламаттыкты сактоо системасынын өзү. Демек, паллиативдик жардам биздин медициналык системабызга чындап интеграцияланган эмес. Өмүрдүн аягындагы жардам жөнүндө жакшы талкуулар көп тармактуу мамилени талап кылат. Бул бир нече сүйлөшүүлөрдү талап кылган процесс.

Шашылыштын кажети жок. Ой жүгүртүүгө ар дайым орун бар жана адатта бул... бул бөлмө, бул орун клиникалык консультацияларда жеткиликтүү эмес. Ошондой эле саламаттыкты сактоо системасы өзү өмүрдүн аягындагы кам көрүү каалоолорун документтештирүүнү колдобойт. Демек, бул жалпысынан 20%ды түшүндүрөт. Мен бул санга таң калган жокмун [00:10:00].

Николь Дафф айым: Ооба, көп катмарлуу түшүндүрмөнү уккандан кийин, мен ар кандай деңгээлдер кайда экенин жана алар абдан так берилгенин так түшүнө алдым, андыктан бул үчүн рахмат. Жана муну жакшыртуу жөнүндө ойлонуу үчүн аны ушунчалык көп деңгээлде кантип багыттоо керектиги жөнүндө ойлонуп жатам. Мени абдан кызыктырган нерсе, сиз "Өмүрдүн акыры" директивасында камтылышы мүмкүн болгон үч башка багытты белгилеп бергениңиз болду.

Мени кызыктырган нерсе, жооп берилген же маалымат камтылган суроолордун көпчүлүгү алардын юридикалык өкүлү барбы деген суроо болду. Ошондуктан, мен үчүн алар медициналык жардамды кайсы жерден алууну же кандай деңгээлдеги медициналык кийлигишүүнү каалаарынын тегерегиндеги бардык суроолорго жооп бере бербегени, бирок алардын документинде юридикалык өкүлү бар экенине толук ишенгени кызык болду.

Сиз муну кайрадан [00:11:00] коомчулуктун билиминин жетишсиздиги деп ойлойсузбу?

Др. Маржан Мейндерс: Менимче, бул жакшы башталыш. Юридикалык өкүл дайындоо - бул жок дегенде бейтаптын атынан чечим кабыл ала турган бирөө болушу керек болгон нерсе, анткени башка учурларда чечимдерди медициналык адистер кабыл алышат жана алар жеке адамдын баалуулуктарынын ордуна өздөрүнүн кесиптик стандарттарын колдонушат.

Менин оюмча, бул абдан жакшы башталыш жана коомдо башка чечимдерди да документтештирүүгө болорунан кабардар болбоо. Менимче, сиздин бул жерде жакшы оюңуз бар. Жок дегенде жарым-жартылай, бул, албетте, кабардар болбоо, бирок ошол эле учурда мындай чечимдин татаалдыгы, аны жөн гана юридикалык өкүл дайындоо менен салыштырууга болбойт.

Дарылоо жөнүндө ойлонгондо, дарылоону токтотуу алда канча татаал

Николь Дафф айым: Ооба, мен мурда айткандай, изилдөө биз чогултуп, андан кийин ишке ашырып көрүшүбүз керек болгон көптөгөн маалыматтарды ачып берди деп ойлойм, бул бейтаптарга көп жагынан пайда алып келет. Ошентип, сиз дагы эле уланып жаткан PD Pal изилдөөсүндө көп тармактуу топ жөнүндө сөз кылганыңызда, мен сиздин медайымдар жетектеген натыйжалуулукту карап жатканыңызды байкадым, ошондуктан сиз эмне үчүн социалдык кызматкерлерди же башка терапевттерди эмес, медайымдарды колдонуудан баштаганыңызга кызыгып жатам.

Ошондуктан, мен бул башка изилдөө экенин жана сөзсүз түрдө макаланын бир бөлүгү эмес экенин билем, бирок, эгер сиз бул тууралуу кененирээк айтып бергиңиз келсе, бул бөлүк менин көңүлүмдү бурду.

Др. Марьян Мейндерс: Ооба, бул абдан жакшы суроо. Паркинсон оорусу менен ооруган адамдарга жардам көрсөтүүдө, жок дегенде Нидерландияда жана Европанын башка өлкөлөрүндө медайымдар көрүнүктүү орунду ээлейт. Адатта, алар оорунун жүрүшүндө биринчи байланыш чекити болуп саналат, ошондуктан чындап эле ишенимдүү мамиле бар жана бул [00:13:00] баарлашуу жана кайталануучу баарлашуулар үчүн абдан жакшы башталыш чекити.

Ошондуктан, медайым бул иште алдыңкы ролду ойноого жакшы адам. Бирок мен башка саламаттыкты сактоо адистеринин да сөзсүз түрдө ролу, ал тургай алдыңкы ролу болушу мүмкүн дегенге кошулам. Эгерде адамдын физиотерапевт менен мамилеси абдан жакшы болсо, эмне үчүн болбосун? Бирок көп тармактуу топтун башка мүчөлөрү бул сүйлөшүүлөр болуп жатканын жана кандай чечимдер кабыл алынып жатканын билиши маанилүү.

Ошентип, мындай маалыматты кантип бөлүшүү керек деген кыйынчылык жаралат, анткени ооруканада эмес, коомчулукта иштеген медициналык адистер менен бөлүшүү мүмкүн эмес. Бирок мен толугу менен кошулам. Аныктама боюнча, муну медайым жасашы керек эмес. Менимче, бул адамдын белгилүү бир адис менен болгон мамилесинен көз каранды.

Николь Дафф айым: Сиз айткандай, көп адамдар бул үй-бүлөдө сакталышы керек деп ойлошот, бирок алар бул мамилени топтошу мүмкүн болгондуктан, [00:14:00] байланышуу үчүн адам болушу мүмкүн. Менимче, сиз айткан нерселердин бир бөлүгү, келечекте абдан пайдалуу болот деп ойлойм, бул стандартташтырылган өркүндөтүлгөн медициналык жардам көрсөтүү боюнча директива шаблонуна ээ болуу идеясы, ошондо сиз айткандай, көп тармактуу команданын ичинде ар бир адам бейтаптардын ойлору кайда баратканы же бейтаптарды кантип ойлоно баштоого аракет кылышыбыз керектиги боюнча макул боло алат.

Ошентип, көп тармактуу команданын ичинде шаблон ар бир өлкөдө болушу керек деп ойлойсузбу, же Европа боюнча стандартташтырылган шаблон болушу мүмкүн деп ойлойсузбу, же ар бир команда үчүн жекечелештирилиши керек деп ойлойсузбу?

Др. Маржан Мейндерс: Менин оюмча, баштапкы чекит катары стандарт болушу мүмкүн жана MDS мындай стандарттарды түзүүдө алдыңкы ролду ойной алат, анткени аны Паркинсон оорусуна мүнөздүү кылуу да маанилүү, менимче, кам көрүүнүн бардык тиешелүү аспектилерин камтуу. Ооба, көп тармактуу кам көрүүнү колдоо үчүн колдонулган электрондук системаларга кабыл алынып, интеграцияланышы мүмкүн болгон стандартташтырылган шаблон [00:15:00].

Ооба, жана бул ар кайсы өлкөлөрдө ар кандай уюштурулган. Бирок биз Германияда көрүп жаткан нерсе, аларда алдын ала медициналык жардамды пландаштыруу боюнча стандартташтырылган документтер жана форматтар бар, бул чындыгында документтештирүүгө жардам берет. Жана бул документтер тирүү документтер, туурабы?

Бул сиз жолуккан сайын жана андан ары талкуулаган сайын өзгөрүп турушу мүмкүн. Ошондуктан, бейтаптар үчүн бүгүн документтештирген нерсеңиздин өзгөртүлүшү мүмкүн экендиги жана ал тирүү документ болушу да маанилүү.

Ошондой эле, адамдар мындай көрсөтмөлөр саламаттыкты сактоо адистери тарабынан туура эмес чечмеленип калат деп коркушат.

Ошентип, мен баса белгилеп кетким келген дагы бир жагдай, бейтаптарга карата да алдыңкы көрсөтмөлөрдүн ролу жана абалы кандай экени айкын болушу керек.

Николь Дафф айым: Бул коркуу сезиминен эмес, жашоо сапатынан жана [00:16:00] аларга көзөмөл жүргүзүү мүмкүнчүлүгүн берүүдөн келип чыгышы керек.

Др. Маржан Мейндерс: Туура айтасыз. Мага сиздин сөздөрүңүз жагат. Ооба.

Николь Дафф айым: Акыркы суроо, сиз жети катышуучунун MoCA саны 10дон аз болгонун талкуулаган бир бөлүгүндө мага абдан жагымдуу болду, жана алар изилдөөгө катышуусу керек беле же жокпу деген суроолор пайда болду. Бирок сиз жергиликтүү баалоочулар изилдөөгө катышуусу керек деп айтышканын жана бул чындыгында абдан маанилүү экенин айттыңыз, анткени ошондо биз аны өнүккөн адамдарга жалпылоого мүмкүндүк бердик жана Паркинсондун өнүккөн бейтаптары менен дагы эле өнүккөн көрсөтмө түзө аларыбызды билдик, бул менин оюмча абдан жубатарлык.

Экинчи жагынан, Хоэн жана Яр саны үчтөн аз болгон адамдар менен дагы деле өркүндөтүлгөн көрсөтмөлөрдү жасай алабыз жана жасашыбыз керек деп ойлойсузбу?

Др. Маржан Мейндерс: Ооба. Өркүндөтүлгөн көрсөтмөлөр боюнча сүйлөшүүлөрдү баштоо [00:17:00] муктаждыктарга жана адамдын кайсы этапта турганына ылайыкташтырылышы керек. Ошондуктан, бул баарлашуунун абдан сезимтал ыкмасын талап кылат жана мен үчүн бул Хён жана Яр этаптарынан көз каранды эмес. Бирок биз эмнеден качышыбыз керек, сиз эч кандай чечим кабыл ала албай калган адам менен калып, андан кийин үй-бүлө мүчөлөрү чечим кабыл алышы керек болуп калышы мүмкүн.

Ошентип, биздин изилдөөдө MoCA упайы төмөн болгон айрым катышуучулар болгон, бирок бул учурларда үй-бүлө мүчөлөрү абдан маанилүү болгон. Бул дагы кошуу критерийлеринин бири болгон. Үй-бүлө мүчөсү болушу керек. Чындыгында, бул учурларда сиз чындап эле кечигип калдыңыз деп ойлойм, бирок биз аларга катышууга уруксат бердик жана бир нече учурларда бул дагы эле мүмкүн экенин көрсөттүк, бирок чындыгында сиз мындай кырдаалдардан качышыңыз керек. Бирок, дагы бир жолу, бул ошондой эле адамдын мындай сүйлөшүүлөргө качан даяр экенине жана кандайча экенине жараша болот. [00:18:00] Көпчүлүк адамдар үчүн эрте баштоо өтө эрте, бирок Бензи Клугердин сотунда Хоэн жана Ярдын экинчи стадиясындагы адамдар да киргизилген.

Ошентип, алардын паллиативдик жардам көрсөтүү боюнча кийлигишүүсү Хён жана Ярдын төмөнкү стадиясындагы адамдар тарабынан жакшы кабыл алынды.

Николь Дафф айым: Бейтаптар жаңылыктарды жөн гана кабыл алып угууга мүмкүнчүлүк берген эң сонун тең салмактуулук. Сиз айткандай, муну чындап эле жекече ылайыкташтырса болот. Сизге бергим келген дагы көптөгөн суроолорум бар, бирок бул жерден эмнени күтсө болот деген суроону узата кетейин. Дагы бир нерсе пландаштырылабы? Албетте, сизде PD Pal изилдөөсү бар, бирок дагы бир нерсе пландаштырылуудабы?

Др. Маржан Мейндерс: Ооба, биз клиникалык сыноо боюнча бардык анализдерибизди жана басылмаларыбызды жыйынтыктап жатабыз. Ошентип, негизги натыйжа, негизги сыноо NPJ Паркинсон оорусу үчүн дээрлик кабыл алынды. Жана бизде дагы көптөгөн сапаттык иштер жасалды, анткени биз чындап эле медайымдар жетектеген сүйлөшүүлөргө кийлигишүүнүн таасирин, Паркинсон оорусу менен ооруган адамдар үчүн мындай сүйлөшүүлөрдүн эмнени билдирерин түшүнгүбүз келди [00:19:00].

Алдыда алда канча сапаттуу иштер турат. Жана менимче, бул паллиативдик жардам жаатындагы изилдөөлөр үчүн абдан баалуу.

Николь Дафф айым: Бул абдан кызыктуу угулат жана мен аны чыдамсыздык менен күтөм. Ооба, биз менен бирге болуп, баарлашканыңыз үчүн дагы бир жолу чоң рахмат жана биз муну абдан баалайбыз.