Нейропаллиативдик жардам – бул жөн гана өмүрдүн акыры эмес

2020-жылдын сентябрындагы санынан Көчүрүү
 Толук чыгарылышты көрүү »

Паллиативдик жардам жөнүндө эң кеңири таралган туура эмес түшүнүк - бул жашоонун акырына карата гана. Саламаттыкты сактоо адистеринин арасында да паллиативдик жардам көрсөтүү сунушу көп кездешет, бирок "адам али этапта эмес". Бүткүл дүйнөлүк саламаттыкты сактоо уюму паллиативдик жардам оорунун бардык стадиясында, анын ичинде оорунун эң алгачкы стадиясында да ылайыктуу болушу мүмкүн деп айтылат. Чынында эле, изилдөөлөр көрсөткөндөй, эрте паллиативдик жардам жашоонун сапатын гана жакшыртпастан, узак жашоого да байланыштуу болушу мүмкүн.¹.

2007-жылга чейин Паркинсон оорусуна (ПО) паллиативдик жардам көрсөтүү көбүнчө гериатрлар жана паллиативдик жардам дарыгерлери тарабынан чоңураак когорталардын бир бөлүгү катары билдирилген. 2007-жылы Паркинсон фонду ПО үчүн паллиативдик жардам программасын баштоо үчүн грант берген. Натыйжада, өнүккөн ПО менен ооругандардын (көп тармактуу Кыймыл Бузуу Борборунан тышкары муктаждыктары барлар катары эркин аныкталган) метастатикалык рак менен ооругандарга окшош симптомдору бар экени көрсөтүлгөн когорта пайда ^{болгон2}.

Паллиативдик жардамдын медициналык кызматкерлер жана акыры бейтаптар жана алардын үй-бүлөлөрү үчүн жагымдуулугу эмнеде? Мен паллиативдик жардам медицинанын эң мыкты жактарын камтыйт деп эсептейм: башкача айтканда, биздин электрондук медициналык картабыздагы бардык пункттарды толтуруу же күйүп кетүү менен байланышкандыгы далилденген өкмөттүн талаптарын аткаруу үчүн гана эмес, бейтаптарыбыздын жана алардын үй-бүлөлөрүнүн жашоосун жакшыртуу каалоосу. ^{Дарыгерлер} жана башка клиниктер бейтаптардын жашоосун жакшыртуучу нерселерге убакыт бөлүүгө даяр.

Жакында жүргүзүлгөн биздин Паркинсон оорусу жана ага байланыштуу бузулуулар үчүн амбулатордук паллиативдик жардам боюнча изилдөөбүз симптомдордун жогорку жүгүнө карабастан, амбулатордук паллиативдик жардамга катышкандардын жашоо сапаты жакшырганын көрсөттү ^7. Катышуучулар ар түрдүү болушкан (Хён жана Яр 2-5). Контролдук тобундагылар (невропатолог тарабынан кадимкидей кам көрүлгөн) 1 жылдык изилдөө мезгилинде жашоо сапатынын начарлашын байкашкан. Камкорчулардын жүктү азайтуу тенденциясы контролдук тобундагыларга салыштырмалуу байкалган. Камкордук жүгүн изилдөө камкорчунун (камкорчунун депрессиясы же тынчсыздануусу жана камкорчунун бейтаптын жашоо сапаты жөнүндөгү кабылдоосу) жана бейтаптын мүнөздөмөлөрү (руханий жактан көбүрөөк кыйналуусу жана ден соолукка байланыштуу жашоо сапатынын төмөндөшү) камкорчунун жогорку жүгү менен байланыштуу экенин көрсөттү. Сыноого катышкан бейтаптарыбыздын арасында изилдөөгө катышууга даяр камкорчуну аныктагандардын эркектер жана жогорку социалдык-экономикалык катмардан болушу ыктымалдыгы жогору болгон. Андан тышкары, мотордук UPDRS боюнча жогорку упайларга жана MOCA упайлары төмөн болгонуна карабастан, изилдөөгө катышууга даяр камкорчулары аныкталган адамдардын жашоо сапаты жогору болуп, мотордук эмес симптомдор азыраак болгон. Бул камкорчулардын биздин бейтаптар үчүн маанилүүлүгүн көрсөтүп турат. Камкорчулар жакшы болгондо, биздин бейтаптар жакшыраак болушат. Ал эми жыйынтык чындык: бейтаптын камкорчусу жок болгондо, бул бейтаптын жашоо сапатын жогорулатуу кыйынга турушу мүмкүн. Белгилей кетчү нерсе, аялдар жана социалдык-экономикалык абалы төмөн жана ошондуктан камкорчунун жоктугун жоюуга мүмкүнчүлүгү аз аялдар ден соолугун камсыз кыла турган бирөө жок экенин билдиришкен. Үй-бүлөлөрдү бейтап менен бирге кам көрүүнүн бирдиги катары кошуу боюнча паллиативдик жардам философиясы экөөнүн тең жашоо сапатына пайда алып келип, бейтаптарыбыздын оорусу учурунда алардын жашоосунун ажырагыс бөлүгү бойдон калуу үчүн зарыл болгон колдоону камсыздай алат.

Дарыгерлер арасында нейропаллиативдик жардамды кабыл алуу диагностикадан баштап, анын философиясын кабыл алгандардан, аны жакында өлүмгө дуушар болгондор үчүн гана ылайыктуу деп эсептегендерге чейин спектрин улантууда. 2020-жылы изилдөө Neuropalliative Care бейтаптарга жана үй-бүлөлөргө олуттуу оң таасирин тийгизет деп көрсөтүп турат. Нейропаллиативдик жардамга суроо-талап, кыязы, бейтаптын жана үй-бүлөнүн көйгөйү болушу мүмкүн, бул дүйнө жүзү боюнча кыймылдын бузулушуна эң сонун жардам көрсөтүүнү аныктайт деп үмүттөнөбүз.

шилтемелер

1. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, Gallagher ER, Admane S, Jackson VA, Dahlin CM, Blinderman CD, Jacobsen J, Pirl WF, ж.б. Өпкөнүн метастаздуу эмес майда клеткалуу рагы менен ооруган бейтаптарга эрте паллиативдик жардам көрсөтүү. N Engl J Med 2010;363:733-742.
2. Miyasaki JM, Long J, Mancini D, Moro E, Fox SH, Lang AE, Marras C, Chen R, Strafella R, Arshinoff R, Ghoche R, Hui J. өнүккөн Паркинсон оорусу үчүн паллиативдик жардам: An interdiciplinary клиника жана жаңы масштабда, ESAS-PD. Parkinsonism Rel Dis 2012; 18:S6—9.
3. Таролли CG, Чесире AM, Биглан КМ. Хантингтон оорусунда паллиативдик жардам: Жеке ой жүгүртүү жана адабияттарды карап чыгуу. Tremor Башка Hyperkinet Mov 2017;454
4.  Bukki J, Nubling G, Lorenzl S. Паллиативдик жардам бөлүмүндө өнүккөн прогрессивдүү супрануклеардык шал оорусун жана Кортикобазалдык дегенерацияны башкаруу: Кабыл алуу триггерлери жана натыйжалары. AJ Hosp Palliat Care 2016;477-482.
5. Виблин Л, Ли М. Берн Д. Паллиативдик жардам жана анын бир нече системанын атрофиясында жана прогрессивдүү супрануклеардык шал оорусунда пайда болгон ролу. Parkinsonism Relat Disord 2017;7-14.
6.  Miyasaki JM, Rheaume C, Гуля L, Элленштейн А, Schwarz HB, Vidic TR, Shanafelt D, Cascino TL, Keran CM, Busis NA. 2016-жылы АКШнын неврологдорунун арасында күйүп кетүү, карьералык канааттануу жана бакубаттуулуктун сапаттык изилдөөсү. Neurology 2017;89:1730-1738.
7. Клюгер БМ, Миясаки Дж, Катц М, Галифианакис Н, Холл К, Пантилат С, Хан Р, Фридман С, Церник В, Гото Ю ж.б. Паркинсон оорусу жана ага байланыштуу оорулар менен ооруган бейтаптарга стандарттык жардам менен комплекстүү амбулатордук паллиативдик жардамды салыштыруу: рандомизацияланган клиникалык сыноо. JAMA Neurol 2020;77:551-560.