Телемедицина изилдөө тобу
Суроолоруңуз барбы? Топтун MDS кызматкерлери менен байланышуучусу Ник Бауманга nbauman@movementdisorders.org дареги боюнча кайрылыңыз.
миссия
Бул изилдөө тобунун миссиясы бейтаптарды тейлөө, билим берүү жана дүйнө жүзү боюнча Паркинсон оорусу жана башка кыймыл бузулуулары боюнча изилдөөлөрдү жакшыртуу үчүн телемедицинаны өнүктүрүү жолдорун изилдөө болуп саналат.
Максаттар
Максаттар
- Биринчиден, дүйнөнүн каалаган жеринде кыймылы бузулган ар бир бейтапка өнөкөт жардам көрсөтүү үчүн колдонуучуга ыңгайлуу технологияны тартуу.
- Экинчиден, дүйнө жүзү боюнча саламаттыкты сактоо адистерин Паркинсон оорусун жана башка кыймыл бузулууларын башкаруу боюнча окутуу.
- Үчүнчүдөн, Паркинсон оорусу жана башка кыймыл бузулуулар боюнча изилдөө маалымдуулугун жана натыйжалуулугун жогорулатуу үчүн технологияларды колдонуу. Төртүнчүдөн, кыймыл бузуулар практикасында жасалма интеллект (AI) колдонмолору үчүн чек катары кызмат кылуу.
- Технологияны колдонуу менен дүйнө жүзү боюнча медициналык тейлөөгө жеткиликтүүлүктү жогорулатууга жана провайдерлерди окутууга жардам берүү үчүн, Паркинсон жана Кыймыл бузулуусунун Эл аралык Коому 2012-жылы Телемедициналык Таскыч тобун ишке киргизди, ал 2018-жылы Изилдөө тобуна айланды. Телемедициналык жумушчу топтун аракеттери бейтаптарды багуу жана билим берүү жаатында пилоттук долбоорлорду ишке ашырды.
Топтун максаттарын көрүү
- Жогорку адистештирилген мультидисциплинардык кыймыл бузулууларына жардам көрсөтүүнү кеңейтүү жана бүткүл дүйнө боюнча жеткиликтүүлүктү жакшыртуу үчүн телемедициналык визиттин ишке ашырылышы мүмкүн болгон жаңы жолдорду жана максатка ылайыктуулугун изилдөө (мисалы, синхрондук жана асинхрондук).
- Кыймылынын бузулушу менен ооруган бейтаптар үчүн виртуалдык изилдөө сапарын узартуу үчүн телемедицинаны колдонуунун жаңы жолдорун изилдөө.
- Эл аралык Паркинсон оорусу жана кыймыл бузулуу коомуна билим берүү, изилдөө жана эпидемиологиялык изилдөөлөр боюнча демилгелерди колдоо.
- Телемедицинаны колдонуу менен клиникалык куралдарды (рейтинг шкалалары, ж.
- Мезгил-мезгили менен телемедицина сапарын ишке ашыруунун инновациялык ыкмаларын жаңыртуу үчүн: жабдуулар жана видео программалык камсыздоо, лицензиялоо/каттоо, каржылык колдоо/комплекттөө, видео сынак бөлмөсүн түзүү ж.б.
Группаны көрүү: |
MDS Telemedicine изилдөө тобу Basecamp Workspace
MDS Telemedicine Study Group Basecamp Workspace изилдөө тобунун бардык мүчөлөрү үчүн ачык жана мүчөлөрдүн туташуу, баарлашуу жана идеяларды бөлүшүү үчүн борбордук борбор катары иш алып барууга арналган. Basecamp платформасы колдонуучуларга заматта кабарлашуу, файлдарды бөлүшүү жана башкалар аркылуу баарлашууга мүмкүнчүлүк берет.
Паркинсон оорусунда Digital Exclusion
Роберто Эрро жетектеген
Санариптик четтетүү санариптик технологияларга жетүү жөндөмү жок же эффективдүү колдонууга начар мамилеси бар адамдардын маргиналдуулугун билдирет. Бул четтетүү алардын телемедициналык кызматтарга толук катышуу мүмкүнчүлүгүн чектеп, саламаттыкты сактоонун жеткиликтүүлүгүндөгү теңсиздикти күчөтүшү мүмкүн. Паркинсон оорусу (pwPD) менен ооруган 490 адамды камтыган жакында жүргүзүлгөн изилдөө, алар дени сак башкаруу органдарына салыштырмалуу санариптик четтетүүнүн кыйла жогору деңгээлин, айрыкча, жеткиликтүүлүк жана санариптик көндүмдөрдүн деңгээлине байланыштуу экенин көрсөттү. Мындан тышкары, көбүрөөк оорунун катаалдыгы жана когнитивдик бузулуунун болушу санариптик четтетүүнүн жогорку деңгээлин алдын ала аныктайт (Canoro V et al, MDCP, 2025). Ушул далилдерге таянуу менен, бул долбоор PwPD боюнча санариптик четтетүүнү глобалдык көз караштан изилдөөгө багытталган, потенциалдуу аймактык жана маданий айырмачылыктарды, анын ичинде колдонулган түзүлүштөрдүн түрлөрүндөгү вариацияларды баса белгилейт. Мындан тышкары, изилдөө PD санариптик киргизүү үчүн үчүнчү, мурда аз изилденген, тоскоолдук, башкача айтканда, санариптик технологияларга карата мамилени изилдөөгө умтулат.
Паркинсон оорусуна теле-реабилитация: фармакологиялык эмес кийлигишүүлөр үчүн көйгөйлөр жана сунуштар
Мария Элиза Пиментел Пимонте жетектеген
Бул подгруппа Паркинсон оорусу жана башка кыймыл бузулуулары бар адамдар үчүн теле-реабилитациялоо аркылуу фармакологиялык эмес кийлигишүүлөрдү жүргүзүүнүн уникалдуу көйгөйлөрүн изилдөөгө багытталган. Колдонуу чөйрөсү, мисалы, физиотерапия, логопедиялык терапия, эмгек терапиясы жана башка дисциплиналарды камтышы мүмкүн. Биз мыкты тажрыйбаларды бөлүшүүнү, тоскоолдуктарды жана фасилитаторлорду аныктоону жана теледен соолук аркылуу коопсуз, эффективдүү жана бейтапка багытталган жардамды оптималдаштыруу үчүн конкреттүү сунуштарды иштеп чыгууну максат кылабыз. Бул иш кыймылдын бузулушу боюнча кызматтардын жеткиликтүүлүгү чектелген аймактарда жашаган адамдардын адистештирилген кийлигишүүсүнө жетүү мүмкүнчүлүгүн кеңейтүү, ошону менен ден-соолуктагы диспропорцияларды кыскартуу жана глобалдык тейлөө адилеттүүлүгүн жакшыртуу үчүн маанилүү.
Кыймыл бузулуулары үчүн телемедицинага глобалдык саясат, практика жана компенсация түшүнүктөрү аркылуу жеткиликтүүлүктү камсыз кылуу
Бхавана Пател жетектеген
Бул сунуш кыймылы бузулган адамдар үчүн телемедициналык кызматтардын узак мөөнөттүү туруктуулугуна жана кеңейтилишине жардам берүү үчүн долбоорлорго багытталган атайын жумушчу топту түзүүнү сунуштайт. Далилденген клиникалык артыкчылыктарга жана COVID-19 пандемиясынын учурунда теледен соолуктун кеңири жайылышына карабастан, көптөгөн аймактарда төлөөчүлөр тарабынан төлөнүүчү жана келечектеги чыгымдардын ордун толтуруу белгисиз бойдон калууда. Төлөөчүлөр тарабынан үзгүлтүксүз колдоо болбосо, телемедицина кызматтарына жетүү коркунучу астында турат.
Кыймыл бузулуулары үчүн асинхрондук консультациялар (ACMD) программасы
MDS Africa Лидерлиги менен биргелешип
Марк Гуттман жетектеген
Бул консультациялык кызмат жергиликтүү дарыгерлер менен телемедициналык жумушчу топтун ыктыярдуу мүчөлөрү болуп саналган консультанттарды бириктирип, жолдомо берген дарыгерлерге бейтаптарды диагностикалоо жана дарылоо боюнча алар экинчи пикирге ээ болууну каалашат. Пилоттук программа 2015-жылы башталган жана MDS бул долбоорго үзгүлтүксүз колдоо көрсөтүүнү улантууда.
- 2015-жылы пилоттук ишке киргизилгенден бери жолдомо берүүчү жана консультациялык дарыгерлер программага канааттангандыктарын билдиришти.
- An баштапкы баалоо телемедициналык консультациялар 80% учурларда баалоого жана дарылоого таасир эткенин аныкташкан.
- Бул сыйлыкка ээ болгон Алтындын күчү 2018 менен

| ACMD мүмкүндүк алуу порталы » ACMD провайдерлери жана консультанттары үчүн гана |
жетекчилик

стул
Анхар Хасан

Төраганын орун басары
Рут Шнайдер
Жетектөөчү комитет
Митра Афшари
Кристалина Антониад
Николас Бауман
Franklin Chu Buh
Эстер Кубо Делгадо
Жозефа Домингос
Роберто Эрро
Кристин Эспер
Кристиан Фалуп-Пекурариу
Эмилия мышык
Ваэл Мохамед
Бхавана Пател
Мария Элиза Пьемонте
Мередит Спиндлер
Кэролайн Таннер
Джинён Юн
Жарыяланган макалалар
ыраазы
Колдонмо: Кыймылыңыздын бузулушунун практикасында телемедицина
Паркинсон оорусу жана башка кыймыл-аракети бузулган көптөгөн бейтаптар, айрыкча үйүндө же айыл жеринде жашагандар, телемедицина аркылуу адистиктин жардамын кеңейтүү мүмкүнчүлүгүнөн пайда көрүшөт.
Этап-этабы менен нускаманы окуңуз »

Өткөн долбоорлор
Николас Галифианакис жетектеген, MD, MPH, Александр Пантелят, MD
Атиптик Паркинсон оорулары (мисалы, MSA, DLB, CBS жана PSP) адатта тез прогрессивдүү шарттар болуп саналат, алар үчүн чыныгы эффективдүү симптоматикалык дарылоо жок. Бул, тилекке каршы, оор кыймылдаткыч, бирок ошондой эле жашоонун сапатына (QOL) терс таасирин тийгизген нейропсихиатриялык, психосоциалдык жана руханий стресстерди камтыган мотордук эмес майыптуулукка алып келет. Паллиативдик жардамдын принциптерин интеграциялаган мультидисциплинардык жардам азапты жеңилдетүүгө артыкчылык берүү менен QOLну жакшыртуу мүмкүнчүлүгүнө ээ. Бирок, APDs оорунун физикалык жүк бул баалуу, бирок көп убакытты талап кылган көп дисциплинардык жардам үчүн негизги тоскоолдук болуп саналат. Бул изилдөө өз үйүндө APD менен ооруган бейтаптарга мультидисциплинардык паллиативдик жардамды телемедицинанын негизинде көрсөтүүнүн, башкача айтканда, паллиативдик виртуалдык үйгө баруусунун максатка ылайыктуулугун жана алдын ала натыйжалуулугун жана канааттануусун аныктоого багытталган.
Анхар Хасан жетектеген
Телемедицина кыймылынын бузулушу менен ооруган бейтаптарды багуу үчүн көбүрөөк колдонулат, бирок анын глобалдык колдонулушу боюнча маалыматтар чектелүү. 2015-жылы Телемедициналык Кызмат тобу Эл аралык Паркинсон жана Кыймыл бузулуу Коомунун бардык 6056 мүчөлөрүнө телемедицинаны колдонууга байланыштуу онлайн сурамжылоо жүргүзгөн. 9.1 өлкөдөн 549% сурамжылоого жооп берген (83 респондент). Көпчүлүгү (85.8%) дарыгерлер, ал эми көбү (71%) академиялык/университеттик практикада иштешкен. Респонденттердин жарымы (n=287, 57 өлкөдөн) клиникалык жардам үчүн телемедицинаны колдонушкан: электрондук почта (63%), видеовизиттер (40%, жаңы 35%) жана видео-билим берүү (35%). Видеовизиттер респонденттердин бештен бир бөлүгү (n=105) тарабынан, көбүнчө амбулаторияларга (54%), бейтаптардын үйлөрүндө (31%) жеке тарабынан жүргүзүлгөн.
Эстер Кубо жетектеген
Кыймыл бузулуулары боюнча адистерге жеткиликтүүлүгү начар, орто, орто кирешеси төмөн өлкөлөрдө бакалавриат медициналык студенттери үчүн Кыймыл бузулуулары жөнүндө мүмкүн болуучу, арзан, веб-негизделген теле-билим берүү программасын түзүү үчүн, Телемедициналык Жумушчу тобу Дуала университети, Медициналык мектеп, Камерун, Аргентина университети, Аргентина, Аргентина университети менен өнөктөштүктө жаңы курсту баштады. Бул жаңы программа аркылуу студенттер вебинар сериясы аркылуу дүйнөгө белгилүү эксперттерден көз ирмемдик бузулуулар боюнча стандартташтырылган билим алышты. Ар бир сайт кыймылдын бузулушунун негиздерин камтыган 7 сессияга катышты. Камерун же Аргентинадан келген медициналык студенттер курска чейинки жана андан кийинки баалоолорду аяктагандан кийин Кыймыл бузулуу көндүмдөрүн жакшыртууну көрсөтүштү.
Эстер Кубо жетектеген
Кыймыл бузулуулары боюнча адистерге жеткиликтүүлүгү начар, орто кирешеси төмөн өлкөлөрдө саламаттыкты сактоо адистери үчүн Кыймыл бузулуулары жөнүндө мүмкүн болуучу, арзан, веб-негизделген теле-билим берүү программасын түзүү максатында, Телемедициналык жумушчу топ Дуала университети менен өнөктөштүктө жаңы курсту баштады. Бул жаңы программа аркылуу үй-бүлөлүк дарыгерлер, невропатологдор, медайымдар, психологдор жана физиотерапевттер бир жыл бою, айына бир жолу вебинарлар сериясы аркылуу дүйнөгө белгилүү эксперттерден көз ирмемдик бузулуулар боюнча стандартташтырылган билим алышты. Бул курстан кийин жогорку канааттануу жана билимди жакшыртуу алынды.
Каролинн Таннер жана Пиу Чан жетектеген.
Кытайда өткөрүлгөн CME курсу менен тандемде жумушчу топ рандомизацияланган сыноо өткөрдү. Бардык катышкан невропатологдор Паркинсон оорусун диагностикалоо жана башкаруу боюнча бир жумалык окуудан өтүштү. Аптанын аягында жамааттын невропатологдору интервенциялык топко (телемедицина аркылуу эксперттик консультация) же кийлигишпеген топко (телемедицинаны колдонуу менен эксперттик кеңешсиз күнүмдүк кам көрүү) рандомизацияланган. Бул изилдөөнүн аягында, бир жылдан кийин, телемедицинаны колдонуучулардын арасында адекваттуу техникалык-экономикалык негиздеме жана жогорку канааттануу билдирилди.
Мередит Спиндлер, Джейм-Хетчер жетектеген
Бул изилдөө тобу телемедицинаны кыймылдын бузулушунун клиникасына киргизүү боюнча окуу куралын аяктады жана тапшырды. Окуу куралында клиника дарыгерлерди жана бейтаптарды кыймылдын бузулуу технологиясы, анын ичинде технологиялык программалык камсыздоо жана аппараттык жабдыктар менен тааныштыруу үчүн көрүшү керек болгон кадамдарды, биринчи жана кийинки телемедицинага баруу үчүн эң мыкты тажрыйбаларды камтыган.
2018
1. Кыймыл бузулууларындагы асинхрондук консультация: Чыгыш Африка борбору
М.Деккер, С.Ураса, С.Гутман, В.Хоулет, М.Гутман (Моши, Танзания Бириккен Республикасы).
2. Атиптик Паркинсон оорулары үчүн паллиативдик виртуалдык үйгө баруу (PVH-Park Study)
М.Афшари, А.Бутала, Дж.Гюнтер, А.Пантелят, Н.Галифианакис (Сан-Франциско, Калифорния, АКШ).
3. Африкадагы кыймыл бузулуулары үчүн асинхрондук теледен соолук консультациялары
Дж.Гюнтер, М.Кац, Э.Кубо, Н.Галифианакис, С.Гутман, Н.Окубадехо, М.Спиндлер, Дж.Олдред, М.Гуттман (Сан-Франциско, Калифорния, АКШ).
2016
1. Көпчүлүккө кам көрүү: Кытай Эл Республикасындагы аз камсыздалган калктарда Паркинсон оорусун (ПД) телемедициналык башкаруу: рандомизацияланган сыноо
П.Б.Чан, С.Лю, З.Гу, Дж.Ан, CM Таннер (Пекин, Кытай Эл Республикасы)
2. MDS мүчөлөрүнүн арасында телемедицинаны колдонууну изилдөө
А.Хассан, Эр Дорси, Э.Кубо, Си Гётц, БР Блум, М.Гутман, С.Л.Хит, М.Кац, М.Спайндер, С.М.Танер, З.Мари, А.Пантелят, Я.А.Баджва, Н.Б.Галифианакис, EM Гатто (Рочестер, МН, АКШ)

Ниццадагы Телемедицинаны изилдөө тобу, Франция, сентябрь 2019-жыл.




