Актуалдуу тема: Кыймыл бузулуулары бар бейтаптарга паллиативдик жардамды күнүмдүк кам көрүүгө интеграциялоо

Ал Австралиянын Мельбурн шаарындагы Fight Parkinson's клиникалык жана коомдук кызматтардын менеджери. МакКонви мырза, бүгүн бизге кошулганыңыз үчүн чоң рахмат. Өзүңүздүн тажрыйбаңыз жана кыймыл бузулуулары боюнча паллиативдик жардамга кантип келгениңиз [00:01:00], ошондой эле Fight Parkinson's клиникасындагы ишиңиз жөнүндө айтып бере аласызбы?

Виктор МакКонви мырза: Сара, подкаст сериясына катышуу мүмкүнчүлүгү үчүн чоң рахмат. Өзүм жөнүндө бир аз маалымат, мен кесибим боюнча медайыммын жана акыркы 35 жылдан бери медайым болуп иштеп келем. Карьераман көпчүлүк бөлүгүн прогрессивдүү неврология тармагында иштөө менен өткөрсөм керек, башында АКС менен ооруп, андан кийин Улуу Британияда иштеп жүргөндө Паркинсон оорусу боюнча медайым-практик болуп иштей баштагам.

Учурда мен Fight Parkinson's компаниясында саламаттыкты сактоо жана клиникалык кызматтардын штат боюнча менеджери болуп иштейм жана паллиативдик жардамга өзгөчө кызыгам, анткени муну чындыгында Паркинсон жана башка прогрессивдүү неврологиялык оорулар менен ооруган адамдардын өмүрүнүн акырына чейинки кам көрүү деп түшүнөм. Бул биздин саламаттыкты сактоо системабызда көп учурда жакшы каралбайт.

Анан мен чындап жакшыртууга абдан кызыккан нерсе.

Доктор Сара Камаргос: Бүгүнкү күндө кыймыл бузулууларында паллиативдик жардамды кандай көрөсүз? Бир нече саламаттыкты сактоо комитеттери жана уюмдары бул тармактагы маанилүү боштукту азыр моюнга алышканын эске алганда, алдыга жылабызбы?

Виктор МакКонви мырза: Карачы, менимче, бул чындап эле эң сонун суроо жана кубаттандырарлык нерсе, биз дүйнөнүн ар кайсы аймактарында ар кандай ылдамдыкта алдыга жылып жатабыз, бирок биз сөзсүз алдыга жылып жатабыз. Азыр биз паллиативдик жардам Паркинсон сыяктуу прогрессивдүү неврологиялык оорулар менен ооруган адамдарда болушу керек болгон нерсе экенин моюнга алып жатабыз.

Биз паллиативдик жардамдын эң сонун үлгүлөрүнүн пайда болгонун көрдүк. Дүйнөлүк саламаттыкты сактоо уюмунун Паркинсон оорусу боюнча техникалык кыскача баяндамасында паллиативдик жардам кызматтары чындыгында олуттуу кемчилик экени жана биз комплекстүү өнүгүүгө жана өмүрдүн аягындагы паллиативдик жардамга жакшыраак жооп кайтарышыбыз керек экени аныкталган.

Биз бир нече кооз моделдердин пайда болуп жатканын көрдүк, ошондой эле Паркинсон оорусу симптомдорду гана көзөмөлдөй ала турган оору экенин эске алганда, бул паллиативдик жардамдын маңызы. Ошентип, диагноз коюлгандан кийин биз көрсөтүп жаткан жардам чындыгында паллиативдик. Болгону, биз ушуну кылышыбыз керек деп айтууга эр жүрөк болушубуз керек.

Бейтапка багытталган, [00:03:00] көп тармактуу, интеграцияланган жардам, ал паллиативдик жардамдын маңызы болгон симптомдорду мыкты башкарууга багытталган жана баарыбыз кыймыл бузулууларында дал ушуну жасоого умтулабыз. 

Доктор Сара Камаргос: Мурунку долбооруңуз глобалдык сурамжылоо аркылуу кыймыл бузулуулары арасында паллиативдик жардамга карата бир нече тоскоолдуктарды жана мамилелерди белгилеген. Маанилүү маселелердин бири - клиниктердин бейтаптарын паллиативдик жардамга жөнөтүүдө ишениминин жоктугу болду. Бүгүнкү күндө биз кандай абалдабыз?

Виктор МакКонви мырза: Менимче, дүйнөнүн ар кайсы бурчтарында паллиативдик жардам жана паллиативдик жардамга жетүү боюнча ар кандай тажрыйбаларыбыз бар. Жеткиликтүүлүк жана мамиле боюнча сурамжылоо жана жумушчу топ иштеп чыккан макала дүйнө жүзү боюнча ар кандай болгон айрым тоскоолдуктарды баса белгиледи, бирок ошол эле учурда биздин неврология коомчулугубузда, айрыкча жаш неврологдорубуздун арасында, ага болгон кумарлануу бар экенин баса белгиледи.

Паллиативдик жардам жөнүндө көбүрөөк билүү үчүн, паллиативдик көндүмдөр кандай болгонун түшүнүңүз [00:04:00], ошондо алар бейтаптарынын оорусу күчөгөн сайын аларды көзөмөлдөй алышат, "мен сиз үчүн башка эч нерсе кыла албайм" дегенге чейин барбай, неврологияда азыр анча байкалбай калган, бул абдан кубандырат. Биз паллиативдик жардамдын эң сонун үлгүлөрүн көрдүк, мисалы, Альбертада Жанис Масаки тарабынан демилгеленген паллиативдик жардамдын укмуштуудай үлгүлөрү. Бул комплекстүү, көп тармактуу жана адамды өмүр бою колдойт. Айрым өлкөлөрдө ага жетүүгө тоскоолдуктарды көрүп жатабыз. Паллиативдик жардам ресурстар менен чектелүү жана көбүнчө онкологиялык диагнозу бар адамдар менен гана чектелет.

Бирок мен ошондой эле Улуу Британия, Австралия жана Түштүк Африка сыяктуу көптөгөн өлкөлөрдө бул өзгөрүп жатканын жана биздин паллиативдик жардам секторунда неврологиялык оорулары бар адамдарды, ошондой эле өмүрдүн аягындагы бул татаал көйгөйлөрдү кантип башкаруу керектиги жөнүндө көбүрөөк билгиси келген медайымдарды жана башка клиниктерди көбүрөөк кабыл алуу байкалууда.

Доктор Сара Камаргос: Ооба, паллиативдик жардам – бул жөн гана өмүрдүн аягындагы жардам эмес жана сиз айткандай, муну билишиңиз керек. Тармактар ​​аралык кызматташуу абдан маанилүү. Кыймыл-аракет бузулуулары бар адамдарга паллиативдик жардам көрсөтүүгө катышкан медицина кызматкерлери кимдер?

Виктор МакКонви мырза: Менин оюмча, биз көп учурда саламаттыкты сактоо адистеринин өзөгүн көрө алабыз, алар неврологдорго, паллиативдик жардам дарыгерлерине, медайымдарга, физиотерапевттерге, операциядан кийинки терапевттерге, логопеддерге багытталышы мүмкүн. Бирок бул топ бейтап үчүн кеңейиши керек. Ошондуктан, биз социалдык ишти, психологияны, музыкалык терапияны, руханий камкордукту, динге негизделген адам аркылуу пастордук камкордукту же Паркинсон же атиптик Паркинсон оорусу менен ооруган адамдын майыптык деңгээли жогору болгон мезгилге жеткенде, ал адамга чындап керектүү болгон нерсени камтышыбыз керек. Балким, биз баарыбыз биргелешип иштеп жаткан кандайдыр бир бузулган [00:06:00] байланыш бардыр, алар адамдын жашоосунда кандайдыр бир кубанычты көрө алышын, физикалык, психологиялык жана руханий жактан өзүн ыңгайлуу сезишин камсыз кылуу үчүн.

Баарыбыз өзүбүз каалагандай комплекстүү жардам көрсөтүшүбүз керек жана бул тармакта иштеген клиниктер катары биз абдан кайраттуу жана пионер болуп, мунун абдан маанилүү экенине умтулушубуз керек. Эгер кимдир бирөө өзүнүн итин керебетине отургузгусу келсе жана оорукана "жок" десе, биз мунун алдын алышыбыз керек.

Анткени бул ал адам үчүн абдан маанилүү. 

Ошондуктан, биз абдан ийкемдүү жана адамга багытталган болушубуз керек.

Доктор Сара Камаргос: Ооба. Сизде бийлөө, Паркинсон оорусу менен күрөшүү жана Паркинсон оорусу менен күрөшүү программалары бар. Ошондуктан, бул тармакта дагы көптөгөн адистер бар деп ойлойм.

Виктор МакКонви мырза: Албетте, бизде Паркинсон менен жашаган адамдар тарабынан коомчулук тарабынан демилгеленген [00:07:00] укмуштуудай программалар бар. Көп учурда жолдо бир нече клиниктерди жана клиникалык изилдөөчүлөрдү алып келишет. Бизде Паркинсон менен сүрөт тартуу, бокс, пиклбол, стол тенниси жана Паркинсон менен машыгуулар бар. Ошентип, бизде адамдар катыша турган жана майыптык көбөйгөн сайын ишти жеңилдетүү үчүн өзгөртүүлөр киргизилгендиктен, катышууну уланта турган тез ар түрдүү программалар бар.

Бул, балким, медициналык эмес, Паркинсон оорусу менен ооруган адамдарга кубаныч жана бакыт тартуулаган жана кадимкидей жашоо сезимин берген нерсени алып келүү. Башка баары өзгөргөндө да, сиз дагы эле пинг-понг ойной аласыз, көчөдө анчалык жакшы баса албаганыңызда дагы эле сыртка чыгып, пиклбол ойной аласыз, бирок пиклбол ойной аласыз.

Бул сонун. Биз клиниктер катары чындап көңүл буруп, бейтаптарыбыз эмнени каалаары жөнүндө кеңири ойлонушубуз керек.

Доктор Сара Камаргос: Аларды кубандырыңыз жана аларга көп нерсе жасоого орун бар экенин көрсөтүңүз. 

Виктор МакКонви мырза: Yeah.

Доктор Сара Камаргос: Паркинсон оорусу жана башка кыймыл бузулуулары үчүн паллиативдик жардам менен ар түрдүүлүк, маданий факторлор жана ишеним системалары кантип кесилишкени, [00:08:00].

Виктор МакКонви мырза: Бул өтө маанилүү маселе, албетте, биз симптомдорду гана дарылай турган ооруларда, демек, биздин атиптик Паркинсон ооруларыбызда жана Паркинсон ооруларыбызда. Бул адамды толугу менен түшүнүү абдан маанилүү. Маданий ишенимдер көрсөтүлүп жаткан же пландаштырылып жаткан жардамга кандай таасир этерин түшүнүү. Айрым маданияттарда кимдир бирөөгө өмүрү чектелүү экенин айтуу бейтап уккусу келбеген нерсе болушу мүмкүн, бирок үй-бүлө муну угушу керек болушу мүмкүн экенин түшүнүү. Эгерде биздин бейтап гей, лесбиянка же трансгендер коомчулугунан болсо, анда биз алардын үй-бүлөлүк түзүлүшү жана мамилелеринин түзүлүшү башкача болушу мүмкүн экенин кабыл алышыбыз жана түшүнүшүбүз керек экенин түшүнүү, ошондо биз ал адам биз колдогон медициналык өз ара аракеттенүүлөрдү жүргүзүп жатканда кайрадан кам көрүүгө барбашы керек экенин түшүнүү [00:09:00]. Диний ишенимдер биз сунуштай турган ар кандай нерселерди өзгөртүшү мүмкүн экенин түшүнүү. Жашоонун ыйыктыгын сактоого багытталган абдан күчтүү диний ишенимдерге ээ адамдар болушу мүмкүн, аларды сунуштоо же ыктыярдуу жардам көрсөтүүчү өлүм программасы бар экенин билдирүү аларга жагымсыз болушу мүмкүн. Ошондуктан, биз бардык ишеним структураларына абдан сезимтал болушубуз керек жана көп учурда муну өз камкордугубузга киргизип, кээде биздин моралдык структураларыбыз "бул эң жакшы жол болушу мүмкүн" деп ойлошу мүмкүн экенин түшүнүшүбүз керек, бирок бул чындыгында бейтаптын жашоо образынан башкача жана биз аларды сыйлашыбыз керек.

Доктор Сара Камаргос: Ооба, жана мен түшүнгөндөй, сиз паллиативдик жардамда үй-бүлөнү жана камкорчуну да эске аласыз, ошондуктан алар паллиативдик жардам программасына катышышат.

Виктор МакКонви мырза: Ооба. Биздин кам көрүү моделибиз [00:10:00] үй-бүлөнү камтыйт, ошондуктан ал бейтапка багытталган, бирок үй-бүлөгө абдан ыңгайлуу жана үй-бүлөлүк түзүлүш ошол адамдын айланасында өнүккөн. Айрымдарыбыздын үй-бүлөсү аз же алыс жашашы мүмкүн. Ал эми үй-бүлөлөрүбүз биздин айланабыздагы достук байланышка айланды жана биз ар бир адамдын ар кандай түзүлүшү жана маданий жактан ар башка үй-бүлөлүк түзүлүшү бар экенин чындап түшүнүп, сый-урмат менен мамиле кылышыбыз керек.

Доктор Сара Камаргос: Ооба. МакКонви мырза, PD Pal долбоору жөнүндө бир аз айтып бериңизчи. Анын келип чыгышы, максаттары жана жетишкендиктери.

Виктор МакКонви мырза: Ошентип, PD Pal долбоору билим берүүгө жана онлайн билим берүү куралын иштеп чыгууга негизделген, ошондой эле паллиативдик жардамдын жаңы стандарттарын иштеп чыгууну караган Европа боюнча укмуштуудай долбоор болду. Бизде өтө чектелүү стандарттар бар, алар бизге абдан көп тармактар ​​аралык, багытталган жана [00:11:00] Анжело Антонини жана анын Падуя университетиндеги командасы тарабынан жетектелет.

Паллиативдик жардамды негизги саламаттыкты сактоого, майыптык жана реабилитациялык кызматтарга интеграциялоонун жолдорун карап чыгууда укмуштуудай жетишкендиктерге жетиштик. Ал жерде неврология, реабилитация жана паллиативдик медицина же мүмкүн болушунча эң мыкты технологияларды колдоо үчүн кесилишкен моделдер бар. Жеке адамды чындап колдоо үчүн ар кандай моделдердин элементтерин колдонушубуз керек.

Бул онкологияда кездештирүүгө мүмкүн болгон сызыктуу паллиативдик жардам болбошу мүмкүн. Неврологиялык паллиативдик жардам абдан татаал жардам. Коомчулукта кыйынчылыктарга туш болгон, бирок күтүүсүздөн абдан жакшы жардам алып, абалы чындап жакшырып калган адамдар паллиативдик жардам ала башташат.

Алар дагы эле паллиативдик жардамга муктаж, бирок жашоолору бир аз жакшырып баратат. PD Pal долбоору чындап эле ушул элементтердин баарын карап чыгып, аларды чындап кооз моделге бириктирди. [00:12:00] Ал укмуштуудай онлайн билим берүү менен колдоого алынат, ага чындыгында ар бир адам Паркинсон оорусу менен ооруган адамдар үчүн паллиативдик жардам көрсөтүүнүн эң мыкты практикасы жөнүндө маалымдуулугун жогорулатып, квалификациясын жогорулата алат. 

Доктор Сара Камаргос: Сиздин кооз, керемет долбооруңуз. Кыймыл бузулууларын күнүмдүк дарылоого паллиативдик жардамды интеграциялоонун кийинки артыкчылыктары эмне деп ойлойсуз?

Виктор МакКонви мырза: Менин оюмча, биздин алдыбызда бир катар кыйынчылыктар бар. Алардын айрымдары кадимки кам көрүүдөн паллиативдик мамилени колдонгон көбүрөөк кам көрүүгө өтүүнү чындап түшүнө турган жана бул белгилерге жооп бере ала турган саламаттыкты сактоо кызматкерлеринин болушун камсыз кылууда. Паркинсон оорусу менен ооруган адамга өмүрүнүн аягында керектүү кам көрүү чындыгында ресурстар менен камсыз кылынышын камсыз кылуу үчүн саламаттыкты сактоо системаларыбызда бир катар кыйынчылыктар бар. Биз бул онкологияда бар болушу мүмкүн болгон паллиативдик жардамдын моделинен [00:13:00] башкача экенин билебиз. Бул паллиативдик жардамга карата алда канча көп тармактар ​​аралык мамиле жана, балким, узакка созулат. Ошондуктан, биз, клиниктер катары, Паркинсон оорусу менен ооруган адамды көрүп, кийинки бир жылдын ичинде каза болуп калсаңыз, таң калбайм деп ойлойм. Бул көп учурда бул бейтаптын руханий, физикалык жана психологиялык муктаждыктары канааттандырылып жатканын камсыз кылуу үчүн алардын кам көрүүсүнө паллиативдик мамиле жөнүндө ойлонушубуз керек экенинин белгиси. Заара бөлүп чыгаруу жана байланыш оптималдуу болушун камсыз кылуу үчүн бизде жакшы сүйлөө терапиясы бар.

Физиотерапия сооронуч үчүн, чарчоону башкаруу үчүн кошумча терапия, өзүнө ишенүү жана териге кам көрүү үчүн медайымдык жардам. Биз муну колдоо үчүн руханий кам көрүүнү жана психологияны да киргизип жатабыз. Ошондуктан, биз кымбат болгондуктан татаал болгон моделдерди ресурс менен камсыз кылышыбыз керек. Ошентип, биздин кыйынчылыктарыбыздын бири - бул лобби куралдарын иштеп чыгуу [00:14:00] керек болушу мүмкүн, аларды биз өкмөткө же камсыздандыруучуларга алып барып, эң жакшы кам көрүүнү камсыз кылуу үчүн бизге ушул керек деп айта алабыз.

Доктор Сара Камаргос: Эң сонун. 2023-жылы жарыялаган көп тармактуу жардам көрсөтүү жана реабилитация боюнча ишиңиз чындап эле, чындап эле, абдан мыкты деп ойлойм. Менимче, бул Паркинсон оорусунун июнь айында болгон. Туура айтасызбы? 

Виктор МакКонви мырза: Ооба. Ооба, туура айтасың. Ооба. 

Доктор Сара Камаргос: Бул укмуш. Мен сизди бул макаланы карап чыгууга чакырам, анткени ал сонун. Виктор МакКонви мырза. Бүгүнкү сонун кызматташтыгыңыз үчүн дагы бир жолу рахмат. Ал эми угармандарыбызга "Актуалдуу темалар" сериясынын кийинки чыгарылышын күтүңүздөр.

 [00:15:00]